Τα άτομα με ειδικές ανάγκες στην κοινωνία

Σεξουαλικότητα και άτομα με ειδικές ανάγκες.

Στην περίπτωση των <<νοητικά καθυστερημένων>>, που ομαδοποιούνται κατά μία κατηγορία ουδέτερη και συγκεχυμένη στη σύγχρονη συνείδηση, η αποφυγή της αναπαραγωγής αποτελεί το αντικείμενο μιας γενικής συναίνεσης, τόσο από τη μια μεριά του γονικού και επαγγελματικού περίγυρου, όσο και από τη μεριά της κοινής γνώμης. Οι τεχνικές, και μόνον, αυτής της αποφυγής, διαιρούν τους πρωταγωνιστές.  Το σύνολο του πληθυσμού των λεγόμενων <<νοητικά καθυστερημένων>> μοιάζει έτσι ευθυγραμμισμένο με τους εφήβους με βαριά πνευματική καθυστέρηση, οι οποίοι και λειτουργούν ως μοντέλο.

Για τους επαγγελματίες, η αποφυγή της αναπαραγωγής οφείλει να εγγράφεται μέσα σε μια στρατηγική εκπαίδευσης και ανάληψης ευθυνών εκ μέρους των εφήβων και ενηλίκων με νοητική υστέρηση. Αυτές οι πρακτικές υποστηρίζονται και υποκινούνται από ένα ιδεατό μοντέλο σεξουαλικής και συναισθηματικής ομαλοποίησης και σταθεροποίησης. Με άλλα λόγια, οι υποστηρικτικές πρακτικές οφείλουν να στοχεύουν στο να ευνοηθεί η υλοποίηση μιας συναισθηματικής και σεξουαλικής ζωής, που υποτίθεται ότι είναι αρμονική. Οι άλλες ορατές εκδηλώσεις (επιθετικότητα, αυνανισμός, ομοφυλοφιλία, λογόρροια), το δίχως άλλο καθορισμένες από τη νοητική ανεπάρκεια και από τους εξαναγκασμούς της ιδρυματοποίησης, οι οποίοι αποτελούν συχνά το αντικείμενο μιας ορισμένης ανοχής μέσα στα πλαίσια των ιδρυμάτων, προκαλούν τη δυσανασχέτηση και τη δυσαρέσκεια ειδικών, που έρχονται αντιμέτωποι μαζί τους(52).

Για τους γονείς, η αποφυγή της αναπαραγωγής έγκειται στην άρνηση του γενετήσιου ενστίκτου του νοητικώς καθυστερημένου παιδιού. Το γενετήσιο ένστικτο θεωρείται ως απρόσιτο κι αυτή η άρνηση ενδυναμώνεται από την πρακτική της στείρωσης (για τις νοητικώς καθυστερημένες γυναίκες). Η οριστική αποφυγή της αναπαραγωγής δεν συνοδεύεται από μια ανοχή για τις σεξουαλικές εκδηλώσεις, που αποτελούν το αντικείμενο μιας αυστηρής επίβλεψης και καταστολής. Εν κατακλείδι, οι αναφορές στην αντιμετώπιση της σεξουαλικότητας μοιάζουν να προσανατολίζονται βάσει του ζητήματος της τεκνοποίησης. Η σεξουαλικότητα μένει συνδεδεμένη με ότι αυτή η σύνδεση συμβολίζει για το καθεστώς ενός ενήλικα, και με τη διαφοροποίηση από την παιδική σεξουαλικότητα, που είναι αποδεσμευμένη από τον κίνδυνο. Μέσα σ αυτά τα συμφραζόμενα, η καταστολή της σεξουαλικότητας των <<νοητικώς καθυστερημένων>>, που υποτίθεται ότι συμβάλλει στην κοινωνικοποίησή τους και στην προσωπική τους ολοκλήρωση, μοιάζει να έχει ως λειτουργία της το να κρατήσει αυτούς τους πληθυσμούς μέσα σε μια κατάσταση παιδισμού και αποκλεισμού ως προς τις διαπροσωπικές σχέσεις. Γεγονός που είναι αυστηρά αντιφατικό προς την εκφορά παιδαγωγικών και θεσμικών σχεδίων.

Η αναγνώριση της ύπαρξης τύπων της σεξουαλικότητας και η ανάγκη της αντίστοιχης έκφρασής τους, δεν συνοδεύεται πάντα από τη διαρκή αποδοχή τους. Οι κοινωνικές στάσεις πέρασαν από τον αυταρχικό συντηρητισμό (που εκφράζεται κυρίως στον έλεγχο, στην κατάπνιξη της σεξουαλικότητας, στην προστασία και επιβολή ποινών) στο φιλελευθερισμό (αναγνώριση της ανθρώπινης και ενήλικης διάστασης, αποδοχή του ριψοκίνδυνου του εγχειρήματος) και στάση προσανατολισμού προς το καλό του ασθενή.

Γενικότερα φαίνεται να υπάρχει αντιπαράθεση μεταξύ των οπαδών της φυσιολογικοποίησης, που ευνοούν την πρόσβαση των νοητικά καθυστερημένων ατόμων σε εμπειρίες θεωρούμενες κοινωνικά ως φυσιολογικές και των υποστηρικτών του εξανθρωπισμού, που δίνουν μια πιο μεγάλη προσοχή στην ανεξαρτητοποίηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες και στην ιδιαιτερότητά τους(53).

Με άλλα λόγια είναι η διαμάχη του ρατσισμού: ελάττωση των διαφορών και ένταξη σ’ ένα μοναδικό μοντέλο του ανθρώπινου ή αναγνώριση και αποδοχή των υπαρχουσών διαφορών στους κόλπους μιας ανοιχτής στον πλουραλισμό κοινότητας;

ΒΙΟΓΕΝΕΤΙΚΗ: (Μια γρήγορη, αγωνιώδης, ματιά σε συνάρτηση με τα παιδιά ενός κατώτερου θεού)

Η εξέλιξη στη βιοτεχνολογία και γενικότερα βιογενετική, παράλληλα με την τεχνολογική εξέλιξη, που θα επηρεάσει όλα τα επίπεδα της παραδοσιακής ανθρώπινης δραστηριότητας, θα αναδομήσει άμεσα πολλά συμβατικά μοτίβα συμπεριφοράς των ανθρώπων, θα προκαλέσει σοβαρά ηθικά διλήμματα, θα αναδείξει και κατ’ επέκταση θα αποδείξει το μέτρο της πιστότητας της πίστης στον άνθρωπο από τον ίδιο τον άνθρωπο, αλλά και τον προσανατολισμό που έχει αυτή η πίστη. Κατά τη γνώμη μου, το βέβαιο είναι ότι η ανθρωπότητα έχει περάσει στην κρισιμότερη φάση της ιστορικής της διαδρομής μέχρι σήμερα και το περίεργο ή ύποπτο, τουλάχιστον για την Ελλάδα, είναι ότι οι χωρίς υπερβολή κοσμογονικές εξελίξεις στο χώρο της επιστήμης, δε φαίνεται να προβληματίζουν ιδιαίτερα την πλειοψηφία των ανθρώπων. Έτσι εμείς συνεχίζουμε με τη συμβατική, παραδοσιακή εκπαίδευση, με τη φιλοδοξία να προετοιμάσουμε τα παιδιά για έναν κόσμο που ούτε καν υποπτευόμαστε. Βέβαια αυτός ο κόσμος δεν θα είναι απαραίτητα χειρότερος ή καλύτερος. Το ασφαλέστερο είναι να λέμε ότι θα είναι διαφορετικός, με απαιτήσεις άλλες απ’ αυτές του σήμερα και του χθες. Η εξέλιξη είναι φρενήρης, τέτοια που να φαίνεται ότι δεν ορίζουμε αυτό που ορίζουμε. Πάντως η τάση είναι κατά τη γνώμη μου ίδια, όπως και παλιά. Το φιλοσοφικό της υπόβαθρο δεν αλλάζει και έχει να κάνει με την αιωνιότητα, την αποφυγή της μάστιγας και του εφιάλτη του θανάτου, την γοητεία που ασκεί το άριστο, το τέλειο, η κυριαρχία. Αυτά τα στοιχεία πως σχετίζονται ή τι σχέση έχουν με τα παιδιά ενός κατώτερου θεού, τους νοητικά και κινητικά ανάπηρους, αλλά κυρίως του πρώτους; Γιατί το βέβαιο είναι, όπως θα διαφανεί αβίαστα και από την παρακάτω ανάλυση, ότι η βιογενετική και τα επιτεύγματά της δεν θα αφορούν όλους τους ανθρώπους αλλά ορισμένους. Αυτό δεν σημαίνει βέβαια ότι δεν πρέπει να προχωρήσει η επιστήμη, αλλά δεν σημαίνει όμως ότι και η επιστήμη αφορά όλους τους ανθρώπους. Έτσι στην ίδια κοινωνία θα συνεχίσουν να υπάρχουν οι κακοί, που θα ενδιαφέρονται μόνο για την ισχύ τους και οι καλοί που θα συμπονούν έμπρακτα τους κατοίκους των αναπτυσσόμενων χωρών, ή τους καρκινοπαθείς των βομβαρδισμένων για ένα καλύτερο κόσμο περιοχών και θα γίνονται διπλά καλοί γιατί τους νοιάζονται.

Με την επιστήμη και τη βιογενετική ταράζονται συθέμελα θεσμοί φυσικοί και κοινωνικοί. Για παράδειγμα, μια γυναίκα θα μπορεί να γεννήσει την εγγονή της χρησιμοποιώντας το ωάριο της κόρης της ή την γενετικά όμοια αδελφή της με τη μέθοδο της κλωνοποίησης. Αλλάζει δομικά η αντίληψη για τον ερχομό του ανθρώπου στη ζωή, ενώ τίθεται επιτακτικά το θέμα του εάν πρέπει να γίνεται σεβαστή η ζωή του εμβρύου και η φυσική γενετική σύστασή του ή εάν πρέπει να λαμβάνονται μέτρα γενετικής βελτίωσής του(54).

Η κλωνοποίηση του γνωστού προβάτου <<Dolly>>, προκάλεσε εκτεταμένες συζητήσεις και προβληματισμούς, ενώ πολύ πρόσφατα δημιουργήθηκε και ο πρώτος μεταλλαγμένος γενετικά πίθηκος. Η περίπτωση της <<Dolly>> επιτεύχθηκε με την αντικατάσταση του πυρήνα ωαρίου με κύτταρο του ζώου.

Ο Βρετανός Νομπελίστας, Joseph Rotblat, έκανε λόγο για επιστήμη εκτός ελέγχου, που δημιουργεί μέσα μαζικής καταστροφής(55),  ενώ η γερμανική εφημερίδα Die Welt, σε κείμενό της αναδημοσιευμένο από βρετανική εφημερίδα, επικαλούμενη το Τρίτο Ράιχ, σχολίασε ότι η κλωνοποίηση του ανθρώπου θα ταίριαζε απόλυτα στην ιδέα του Αδόλφου Χίτλερ για τον κόσμο(56).

Με την αποκωδικοποίηση του γενετικού κώδικα του ανθρώπου, αναμένεται να αντιμετωπισθούν οι σοβαρές ανίατες ασθένειες που ταλανίζουν την ανθρωπότητα. Με την προγενετική διάγνωση προδιάθεσης τέτοιων διαταραχών, οι γονείς θα μπορούν να αποφασίζουν εάν θέλουν να κρατήσουν το έμβρυο και κατ’ επέκταση να εμφυτευτεί στη μήτρα. Η περίπτωση να συλλαμβάνεται το μωρό φυσιολογικά και η διάγνωση να γίνεται στα πολύ αρχικά στάδια της κύησης φαίνεται να είναι πολύ πιο δύσκολη. Στην περίπτωση αυτή τίθεται και το ζήτημα, πως εάν το έμβρυο διαγνωστεί ως έντονα προδιατεθειμένο να εκδηλώσει κάποια ασθένεια κατά την ενήλικη ζωή του, οι γονείς πρέπει να αποφασίσουν διακοπή της κύησης, γεγονός που καταπονεί συναισθηματικά πολύ πιο έντονα. Στην περίπτωση της τεχνητής γονιμοποίησης η αξιολόγηση του εμβρύου γίνεται πριν την εμφύτευση(57).  Το γεγονός είναι πως όσοι τώρα αντιδρούν κατά του γενετικού ελέγχου αφορμώμενοι από τις σύγχρονες εξελίξεις, θα πρέπει να γνωρίζουν ότι αφυπνίστηκαν αργά. Ήδη, γενετικές ανωμαλίες, όπως το σύνδρομο Down και η Δισχιδής Ράχη, καθώς και άλλες χρωμοσωμικές ανωμαλίες, που συνδέονται με αναπηρίες φυσιολογίας συνανθρώπων μας ή με νοητική υστέρηση άλλων συνανθρώπων μας, ανιχνεύονται προγενετικά εδώ και πολλά χρόνια. Έτσι μπορούν οι γονείς, σε περίπτωση που το έμβρυο δεν ανταποκρίνεται στις προσδοκίες τους αλλά και τις προσδοκίες του <<ανθρώπινου προτύπου>> της κοινωνίας στην οποία ζουν, να αποφασίσουν τη διακοπή της κύησης.

Σε περίπτωση όμως που οι γονείς ενημερωθούν ότι το παιδί τους (έμβρυο) έχει γενετική προδιάθεση για μια μορφή καρκίνου και αποφασίσουν τη συνέχεια της κύησης, θα υπάρχει το μεγάλο πλεονέκτημα της πρόληψης. Με τις κατάλληλες συστάσεις από τους ειδικούς, μπορούν να περιοριστούν δραστικά οι παράγοντες που εξωθούν στην εκδήλωση της προδιάθεσης, ενώ με την πρόοδο της επιστήμης θα υπάρχουν βάσιμες ελπίδες για αποτελεσματικές θεραπευτικές αγωγές, χωρίς όμως την αλλοίωση της γενετικής υπόστασης του ατόμου, της φυσικής του ταυτότητας(58).

Αυτή η ιδιότητα της ταυτότητας και αυτό είναι εντυπωσιακό, αφορά και αυτά τα ίδια τα έμβρυα, που προήλθαν από τεχνητή σύλληψη και έχουν το ίδιο ακριβώς γενετικό υλικό. Όπως σχολιάζει ο Mark Ferguson(59),  τα έμβρυα που προήλθαν από ωάρια και σπερματοζωάρια του ίδιου ζεύγους ανθρώπων, έχουν πλατιά διαφορετικά προφίλ ως προς τις προδιαθέσεις τους. Μπορεί η προδιάθεση να εκδηλωθεί ή όχι, ή μπορεί η εκδήλωσή της να είναι καλοήθης. Επιπλέον ο Ferguson παρατήρησε ότι υπάρχει η επικινδυνότητα με αυτού του είδους τις εξετάσεις, να επιδιωχθεί κάποια στιγμή η δημιουργία ενός group elite.

Ο John Harris θεωρεί το ενδεχόμενο να επιχειρηθεί στο μέλλον η δημιουργία μιας ομάδας ελίτ, να κινείται στο πεδίο της φαντασίας. Από την άλλη όμως παραδέχεται ότι υπάρχουν βάσιμοι φόβοι για τη δημιουργία <<τέλειων ενηλίκων>>. Η βιοψία του κυττάρου και οι γενετικές έρευνες μπορεί να χρησιμοποιηθούν εκτός από ιατρικούς λόγους και για λόγους όπως τη δημιουργία ενήλικων φαινοτύπων, όπως το φύλο, το ύψος και η σωματική διάπλαση, η μακροβιότητα, η ελκυστικότητα, ίσως η εξυπνάδα(60).

Ακόμη και σήμερα υπάρχουν κοινωνίες που θέλουν πρώτα αγόρι και μετά κορίτσι ή προβάλουν εθιμικά μια σειρά προτίμησης του φύλου των παιδιών, που όσο και να θέλει να το δει κανείς απλουστευτικά, υπονοούν σοβαρά επικίνδυνες ιδεολογίες διάκρισης και κατηγοριοποίησης των ανθρώπων. Δεν νομίζω άλλωστε ότι πρόκειται για μια κατάσταση που δεν αφορά και την Ελλάδα.

Παρεμφερές με τα παραπάνω είναι και το ζήτημα της δημιουργίας <<τέλειων παιδιών>>. Πρόκειται για μια <<ελπίδα>>, βασισμένη στις δυνατότητες που παρέχει η τεχνητή γονιμοποίηση και πιο συγκεκριμένα στη δυνατότητα να παίρνουν από τη μητέρα, όταν αυτή είναι σε νεαρή ηλικία, ωάρια, τα οποία στη συνέχεια τα γονιμοποιούν και τα καταψύχουν, για να τα εμφυτεύσουν στη μήτρα της, όταν εκείνη θα νιώσει έτοιμη για κυοφορία, π.χ. μετά το τέλος της επαγγελματικής της καριέρας(61).  Ο Mark Ferguson, σχολιάζοντας την παραπάνω επιστημονική δυνατότητα, παρατήρησε ότι μ’ αυτόν τον τρόπο ίσως να περιορίζεται αισθητά η πιθανότητα η μητέρα να κάνει παιδί με σύνδρομο Down, αλλά το έμβρυο που προήλθε από ένα ωάριό της όταν βρισκόταν σε νεαρότερη ηλικία, θα έχει γενετικά τέτοιες απαιτήσεις για το περιβάλλον κυοφορίας του, στις οποίες δε θα μπορεί να ανταποκριθεί το σύστημά της, λόγω του ότι θα βρίσκεται σε μεγαλύτερη ηλικία με άλλο βαθμό φυσικής κατάστασης. Πρόκειται για μία προσέγγιση που υποστηρίζει την άποψη, ότι η φύση προνοεί από μόνη της και ότι όλα έχουν τη σειρά τους(62).  Σ’ αυτήν την άποψη υπέρ της παραδοσιακής διαδικασίας, δεν υπάρχουν μόνο αντεπιχειρήματα αλλά και γεγονότα, τα οποία εγώ θα τα χαρακτήριζα ιστορικά. Στη Γαλλία συνέβη μία γυναίκα, της οποίας ο άνδρας πέθανε πρόωρα από καρκίνο, να διεκδικήσει την εμφύτευση στη μήτρα της του κατεψυγμένου γονιμοποιημένου ωαρίου της από σπέρμα του άνδρα της(63).

Μια άλλη θετική, όπως τουλάχιστον προβάλλεται από τους υποστηρικτές της γενετικής παρέμβασης στο έμβρυο, παράμετρος, είναι ότι με την αξιολόγηση του εμβρύου στο τεχνητό σωλήνα, θα αποφεύγεται η επώδυνη συναισθηματικά προγενετική εξέταση της αμνιοκέντισης. Ιδιαιτέρως, εάν το έμβρυο φανεί να έχει κάποια χρωμοσωμική ανωμαλία, που έχει σαν συνέπεια, εάν γεννηθεί, να είναι άτομο σωματικά ή νοητικά ανάπηρο, οι γονείς, χωρίς καν να εκτεθούν έστω και εμπειρικά στη δοκιμασία, θα μπορούν άνετα να μην δεχτούν την εμφύτευσή του στη μήτρα.

Το μεγάλο βέβαια θέμα είναι εάν οι παρεμβάσεις στο γενετικό υλικό του εμβρύου πρέπει να αφοράν μόνο το ίδιο ή να μπορούν να μεταφερθούν και κληρονομικά. Το ζήτημα έχει να κάνει μ’ αυτό που λέγεται <<μεταλλαγμένοι άνθρωποι>>. Ήδη οι επιστήμονες έχουν πετύχει τη δημιουργία μεταλλαγμένων ζώων. Η δυνατότητα αυτή υπάρχει και για τους ανθρώπους. Εάν για παράδειγμα το έμβρυο έχει ελαττωματικά γονίδια, αυτά μπορούν να αντικατασταθούν με κατάλληλα υγιή και το βελτιωμένο γενετικά έμβρυο να είναι ανθεκτικότερο στη ζωή του, ενώ τα ισχυρά χαρακτηριστικά του θα τα κληρονομούν και οι <<βιολογικοί>>(64)  απόγονοί του. Πιο εντυπωσιακό είναι το βάσιμο ενδεχόμενο να εισαχθούν στο γενετικό υλικό του ανθρώπου επιπρόσθετα γονίδια, με σκοπό όχι τη διόρθωση γενετικών ελαττωμάτων, αλλά τη δημιουργία ενός γονιδιακά μεταλλαγμένου ισχυρότερου ανθρώπινου όντος. Ο σκοπός δεν θα είναι η διόρθωση κάποιας γονιδιακής δυσλειτουργίας, αλλά η βελτίωση και η αύξηση της <<βιολογικής>> λειτουργίας. Οι μεταλλαγμένοι άνθρωποι μπορεί με βάση τα σημερινά δεδομένα να παραχθούν με επεμβάσεις στα έμβρυα του τεχνητού σωλήνα, αν και είναι πιθανό και το ενδεχόμενο να γίνει μετατροπή των γαμετών ή ακόμη και με χειρουργική επέμβαση στα πολύ αρχικά στάδια της εγκυμοσύνης. Εάν όμως σκοπός δεν είναι μόνο η ωφέλεια μιας γενιάς ανθρώπων (somatic line) αλλά και η μεταφορά αυτής της ωφέλειας από γενιά σε γενιά (germ line), θα προκύψει ένα σοβαρό κοινωνικό ζήτημα. Οι άνθρωποι με εμπλουτισμένο το γενετικό τους υλικό, εάν επιθυμούν να το μεταφέρουν στους απογόνους τους θα πρέπει να αναπαράγουν μόνο με ομοίους τους. Η αναπαραγωγή ως διαδικασία μίξης ενός <<υπερανθρώπου>> μ’ έναν <<συμβατικό>> άνθρωπο, δε θα εγγυάται τη μεταφορά του γενετικού πλεονεκτήματος και στα παιδιά. Αναρωτιέται κανείς σε μια κοινωνία που θα αντιμετωπίζει τέτοιας μορφής ηθικά διλήμματα, πως θα διαμορφωθεί η θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες, ιδιαιτέρως εκείνων με νοητική υστέρηση και ποια πολιτική θα εφαρμόζεται γι αυτά. Ορισμένοι υποστηρίζουν την άποψη ότι έμβρυα με σοβαρά γενετικά ελαττώματα, που προκαλούν σωματική ή νοητική αναπηρία στη ζωή, θα μπορούσαν να συντηρούνται για την εξασφάλιση οργάνων-μοσχευμάτων, ιστών, κυττάρων.(65)

Ήδη στη βιοτεχνολογία χρησιμοποιήθηκε υλικό εμβρύου για τη θεραπεία σοβαρών ασθενειών ενηλίκων.(66)  Με την κλωνοποίηση θα μπορούν να δημιουργούνται έμβρυα με το ίδιο ανοσοποιητικό σύστημα (immune system) και απολύτως συμβατά μεταξύ τους. Έτσι, ένα απ’ αυτά θα επιτρέπεται να γεννιέται, ενώ ένα άλλο, συμβατό του γενετικά, να καταψύχεται και όταν ο ενήλικας αντιμετωπίσει σοβαρά προβλήματα υγείας και υπάρξει ανάγκη μοσχεύματος, αυτό να εξασφαλίζεται από το κατεψυγμένο έμβρυο. Εδώ πρέπει να σχολιαστεί ότι με την κλωνοποίηση θα καταστεί δυνατό να δημιουργούνται ταυτόσημοι οργανισμοί, όσον αφορά το γονότυπο, αλλά όχι ίδια πρόσωπα μια και το περιβάλλον διαδραματίζει καταλυτικά σημαντικό ρόλο στη συγκρότηση της προσωπικότητας.

Ένα από τα βασικότερα επιχειρήματα κατά της κλωνοποίησης υποστηρίζει ότι το ανθρώπινο γονότυπο αποτελεί κοινό στοιχείο και κληρονομιά όλης της ανθρωπότητας και δεν έχει κανείς το δικαίωμα να πειραματίζεται πάνω σ αυτό. Πρέπει να διασφαλιστεί και να διαφυλαχθεί η διαφορά μεταξύ των ανθρώπων. Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο παρατήρησε ότι η κλωνοποίηση παραβιάζει την αρχή της ισότητας, καθώς επιτρέπει μια ευγονική και ρατσιστική επιλογή της ανθρώπινης φυλής, ενώ παραβιάζει θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα και την ανθρώπινη αξιοπρέπεια.(67)  Επίσης έθεσε την αρχή ότι ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα του στη γενετική του ιδιαίτερη ταυτότητα, αν και όπως σχολιάστηκε, η γενετική ταυτότητα δε συνιστά ουσιαστικό συστατικό της προσωπικής ταυτότητας.

Ο John Harris (1998) παρατηρεί εύστοχα ότι η αρχή της ισότητας ή η ευγονική και ρατσιστική επιλογή θα μπορούσε να ισχυριστεί κανείς ότι ήδη γίνεται εδώ και πολλά χρόνια με την προγενετική εξέταση του εμβρύου, πριν την εμφύτευσή του στη μήτρα (βλ. τεχνητή γονιμοποίηση, αμνιοκέντιση), με τη δωρεά ωαρίου ή σπέρματος, με την έκτρωση, με την προτίμηση του φύλου του παιδιού.

Πάντως πρέπει να σημειωθεί ότι με την ενδεχόμενη κλωνοποίηση του ανθρώπου, θα ταραχθούν συθέμελα παραδοσιακοί κοινωνικοί θεσμοί και σχέσεις όπως αυτές της συγγένειας. Για παράδειγμα, ο κλώνος θα είναι παιδί ή δίδυμος αδελφός του δότη του κυττάρου; Τι θα συμβεί επίσης στο ενδεχόμενο, όσες γυναίκες επιθυμούν η κύηση του παιδιού τους να γίνεται σε τεχνητή μήτρα και όχι από τη φυσική μητέρα (ectogenesis);(68)  Ο John Harris(1998), αναφερόμενος στην κλωνοποίηση του προβάτου Dolly, σχολίασε ότι η ανησυχία μπορεί να επιτάθηκε και από την πλοκή της ταινίας The Boys from Brazil, όπου ένας γενετιστής κλωνοποίησε, μετά από πειράματα στους ιθαγενείς της Βραζιλίας, το γονότυπο του Χίτλερ.

Μια από τις κεντρικότερες διαστάσεις του ζητήματος είναι το ερώτημα εάν είναι μεμπτό να γίνεται έρευνα στα έμβρυα. Το ηθικό δίλημμα φορτίζεται και συναρτάται από τη στάση που έχει κανείς απέναντι στο έμβρυο και πρωτίστως εάν το έμβρυο θεωρείται άνθρωπος. Εάν αναγνωρίζεται ως άνθρωπος, τότε σαφέστατα έχει τα ίδια δικαιώματα που έχουν όλοι οι άνθρωποι.(69)   Στο ίδιο ζήτημα γίνεται και ο διαχωρισμός των εμβρύων σε πλεονασματικά και εκείνων που θα δημιουργούνται μόνο για έρευνα (research embryos). Τα πλεονασματικά (spare embryos) είναι αυτά που προκύπτουν από την γονιμοποίηση των πλεονασματικών ωαρίων του γυναικείου οργανισμού, που υποβάλλεται σε ορμονική θεραπεία. Υπάρχουν απόψεις που υποστηρίζουν ότι από τα πλεονασματικά έμβρυα πρέπει να χρησιμοποιούνται για έρευνα εκείνα που έχουν ανωμαλίες και κρίνονται ακατάλληλα για εμφύτευση.(70)

Παραπάνω ειπώθηκε ότι υπάρχει η άποψη πως τα έμβρυα είναι άνθρωποι και κατ επέκταση έχουν τα δικαιώματα που απορρέουν από αυτήν τη ιδιότητα. Υπάρχει και η αντίθετη άποψη που δεν αναγνωρίζει το έμβρυο ως άνθρωπο. Στην αντιπαράθεση αυτή προέκυψε και το επιχείρημα ότι τα έμβρυα πρέπει να γίνονται σεβαστά ως εν δυνάμει άνθρωποι. Με την άποψη όμως αυτή τέθηκε το ζήτημα εάν έμβρυα με χρωμοσωμικές ανωμαλίες μπορούν να χαρακτηριστούν εν δυνάμει άνθρωποι. Από την απάντηση στο ερώτημα αυτό επηρεάζεται κατά τη γνώμη μου άμεσα και η θεώρηση των ανθρώπων με αναπηρία, νοητική ή σωματική, που η γενεσιουργός αιτία αυτής της αναπηρίας ήταν γονιδιακή, χρωμοσωμική ή γενετική.

Επιστρέφουμε όμως στο ζήτημα της δημιουργίας <<υπερανθρώπων>>, με τον εμπλουτισμό του γενετικού υλικού του <<συμβατικού>> ανθρώπου. Για πολλούς, ο ιδεώδης στόχος της εκπαίδευσης είναι <<νους υγιής εν σώματι υγιές>>. Αφορμώμενος απ’ αυτόν τον σκοπό της εκπαίδευσης, ο John Harris (1998) ρωτάει: ποιος δε θα έστελνε το παιδί του σ’ ένα σχολείο που θα μπορούσε να του εξασφαλίσει τη σωματική σφριγηλότητα και υγεία, καθώς και την απαιτούμενη πνευματική συγκρότηση; Γιατί, κατ’ επέκταση, αυτή η επιθυμία να μην επιτυγχάνεται με τον γενετικό εμπλουτισμό του γονοτύπου; Βέβαια, σημειώνεται ότι αναφορικά με τη νοημοσύνη αυτό δε θα είναι και τόσο εύκολο. Επιχειρείται όμως ο εμπλουτισμός του γενετικού υλικού(71)  να θεμελιωθεί πάνω σ’ έναν ανώτερο στόχο. Με τον εμπλουτισμό του γονότυπου οι άνθρωποι του μέλλοντος θα είναι λιγότερο ευάλωτοι απέναντι στις αρρώστιες. Ποιος δε θα ήθελε να μην κινδυνεύει από τις αρρώστιες και τις συνέπειές τους;(72)  Έχει όμως το δικαίωμα ο άνθρωπος να αλλάξει τη φύση του; Από την άλλη ήδη με την ιατρική έχει προλειανθεί το έδαφος για ακόμη περισσότερες παρεμβάσεις. Ακόμη πιο πέρα, πρέπει να σημειωθεί ότι ήδη στο παρελθόν έχουν γίνει προσπάθειες εμφύτευσης οργάνων ζώων σε ανθρώπους που αντιμετώπιζαν προβλήματα υγείας.(73)  Τι θα μπορούσε άλλωστε να πει κανείς για τη χρήση της ινσουλίνης που προέρχεται από τους χοίρους και χρησιμοποιείται για τη θεραπεία του διαβήτη; Στο ίδιο πλαίσιο έγιναν προσπάθειες να βελτιωθούν οι επιδόσεις και αποδόσεις ατόμων με ειδικές ανάγκες και ιδίως με νοητική υστέρηση, με τη χρήση κυττάρων από ζώα. Πάνω σ’ αυτές τις προσπάθειες δημιουργήθηκαν αρχικά και τα ζητήματα βιοηθικής και ιδιαιτέρως της βιοηθικολογικής προσέγγισης της διάκρισης ανθρώπου και ζώων.

Σημαντική είναι μια περίπτωση που διαπραγματεύτηκε η Mary Douglas(74)  χρησιμοποιώντας ως πηγή τη δουλειά του Evans-Pritchard πάνω στο Nuer Religion.

<<”όταν μία τερατογένεση (ανθρώπου) λαμβάνει χώρα, οι διαχωριστικές (διακριτά οριζόμενες) γραμμές μεταξύ ανθρώπων και ζώων απειλούνται. Εάν μια τερατογένεση μπορεί να ετικετοποιηθεί ως γεγονός ιδιάζων, η κατηγοριοποίηση πρέπει να αποκατασταθεί. Έτσι ο Nuer μεταχειρίζεται τις τερατογενέσεις ως μωρά ιπποπόταμους, τα οποία τυχαία γεννήθηκαν από ανθρώπους. Και με αυτήν την ετικέτα η κατάλληλη πράξη-επιλογή είναι ξεκάθαρη. Τα τοποθετούν με ευγένεια στο ποτάμι όπου ανήκουν”>>

Η διαπραγμάτευση αυτού του ζητήματος έγινε με σκοπό να αξιολογηθεί του κατά πόσο είναι ορθό να χρησιμοποιούνται όργανα ζώων σε ανθρώπους, καθώς επίσης και για να αξιολογηθεί η υποθετική περίπτωση σεξουαλικής συνεύρεσης ανθρώπων και ζώων(75).

Το βέβαιο είναι πως ένα μεγάλο μέρος των επιφυλάξεων απέναντι στη γενετική παρέμβαση έχει να κάνει με τις θρησκευτικές πεποιθήσεις των ανθρώπων και ιδιαιτέρως με την πίστη ότι ο Θεός έκανε τον άνθρωπο αλλά και όλο τον κόσμο <<καλά λίαν>>.       Εάν όμως θεωρηθεί ως σωστό να αποφεύγεται η δημιουργία ανθρώπων με εμφανησιακές ιδιαιτερότητες, που πληγώνουν και προκαλούν αισθητικά, όπως είναι τα άτομα με βαριά αναπηρία, τι θα πρέπει να συμβεί με τη δυνατότητα να καθορίζεται το φύλο, το χρώμα των μαλλιών και των ματιών, η σωματική διάπλαση του παιδιού κ.α.ο.; Ο John Harris, αν και παραδέχεται ότι ένα τέτοιο βάσιμο και ρεαλιστικό σήμερα ενδεχόμενο θα προκαλέσει αντιδράσεις, δεν πιστεύει ότι συνιστά ουσιαστικό πρόβλημα.  <<Είτε τέτοια χαρακτηριστικά όπως το χρώμα των μαλλιών, των ματιών, το είδος του φύλου κ.λ.π. δεν είναι σημαντικά ή ειδάλλως είναι. Εάν δεν είναι σημαντικά γιατί να μην αφεθούν οι άνθρωποι ελεύθεροι να τα επιλέξουν; Εάν όμως είναι σημαντικά, θα ήταν σωστό  τόσο σημαντικά ζητήματα να αφήνονται στη τύχη;..>>     Ενδέχεται, εάν δοθεί η δυνατότητα της επιλογής του φύλου, να υπάρξει μεγάλη αύξηση των ανδρών, ιδιαίτερα σε κοινωνίες όπως οι ασιατικές. Σ’ ένα τέτοιο ενδεχόμενο, οι επόμενες γενιές δε θα είναι ικανοποιημένες και θα επιδιώξουν να αποκαταστήσουν την ισορροπία. Αξίζει όμως να σχολιαστεί ότι με το γενετικό προκαθορισμό του φύλου του παιδιού, θα υπάρξουν ψυχολογικές και ηθικές συνέπειες λόγω της διάκρισης στην προτίμηση του πρώτου φύλου. Όπως υποστηρίζει ο Edward Yoxen, το πρόβλημα ξεκινάει και απορρέει από τις συσσωρευμένες ψυχολογικές συνέπειες των γενικών προτιμήσεων σχετικά με το φύλο, που θεσπίστηκαν εθιμικά από οικογένεια σε οικογένεια. Μία μορφή αυτής της κατάστασης είναι η παθολογική επιθυμία το πρώτο παιδί να είναι αγόρι, ή εάν έχουν μόνο ένα παιδί αυτό να’ ναι αγόρι. Μία άλλη μορφή είναι το <<ζευγάρωμα>>, το πρώτο αγόρι, το δεύτερο κορίτσι. Η πρώτη από τις δύο παραπάνω περιπτώσεις συνιστά έναν βαθιά ριζωμένο σωβινισμό, χρωματισμένο μ’ ένα βαθύ σκεπτικισμό για το τι οι γυναίκες θα μπορούσαν κάποτε να καταφέρουν, ενώ η δεύτερη περίπτωση δείχνει κάποια αναγνώριση στη διαφορετικότητα των φύλων, καθώς και ότι το καθένα έχει την αξία του, αν και τα αγόρια συλλαμβάνονται πρώτα(76).    Πάντως ο Yoxen προτείνει ότι θα έπρεπε κατά ένα βαθμό να υπάρχει η ελευθερία προκαθορισμού του φύλου του παιδιού και η έμφαση να δοθεί στο πως οι γονείς θα μάθουν να χρησιμοποιούν σωστά αυτή τη δυνατότητα.

Ένα άλλο ζήτημα σχετικό με την επέμβαση στο γενετικό υλικό του ανθρώπου και πιο συγκεκριμένα με την αντικατάσταση ελαττωματικών γονιδίων, που προκαλούν σωματικές ή νοητικές αναπηρίες, είναι η πιθανότητα αυτά τα γονίδια να είναι σημαντικά για άλλες λειτουργίες και να παίζουν σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη(77).  Αυτό σημαίνει ότι από τη μια με την αντικατάστασή τους μπορεί να αποφεύγεται μια αναπηρία, αλλά από την άλλη να δημιουργείται πρόβλημα στην εξέλιξη και λειτουργία του γονιδιακού υλικού, μια και το κάθε γονίδιο δεν εξυπηρετεί αποκλειστικά ένα μόνο σκοπό. Μπορεί δηλ. να προκληθεί ανισορροπία στο φυσικό γενετικό οικοσύστημα και να εκδηλωθούν νέες, ανύπαρκτες μέχρι σήμερα αρρώστιες. Επίσης πρέπει να σημειωθεί ότι πολλά από τα κληρονομικά χαρακτηριστικά, όπως αυτά που αφορούν τη νοημοσύνη, τη φυσιολογία, το χρώμα του δέρματος είναι πολυγονιδιακά, δεν εξαρτώνται δηλ. από ένα μόνο γονίδιο. Ο John Harris από την πλευρά του υποστηρίζει ότι δεν πρέπει υποθέσεις και αρνητικές πιθανότητες να αναστείλουν την επέμβαση στο γονιδιακό υλικό του ανθρώπου, με σκοπό τη βελτίωση της υγείας και της ανθεκτικότητάς του. Οι Suzuki και Knudstan θεωρούν την ατέλεια φυσικό χαρακτηριστικό του ανθρώπου. Ο Harris παρατηρεί αντιπαραθετικά ότι η ατέλεια είναι και φυσικό χαρακτηριστικό των ζώων. Με τη γενετική παρέμβαση και την αναμενόμενη βελτίωση της βιολογικής σύστασης του ανθρώπου θα ήταν λάθος να τίθεται ζήτημα σεβασμού του εύθραυστου χαρακτήρα της ανθρώπινης ζωής ως ιδιοσυστασιακό χαρακτηριστικό της ταυτότητάς του. Άλλωστε κατά τον Harris και οι σημερινοί άνθρωποι διαφέρουν από τους μακρινούς τους προγόνους, χωρίς αυτή η διαφορά να σημαίνει ότι έπαψαν να είναι άνθρωποι(78).

Ένα άλλο επιχείρημα κατά της γενετικής παρέμβασης είναι αυτό που εστιάζεται ότι με αυτήν την πρακτική θα προκληθεί διατάραξη της ποικιλότητας μεταξύ των ανθρώπων(79).

Πέραν όμως των παραπάνω, αντιμετωπίζεται και το ζήτημα σε καθαρά κοινωνική βάση και ειδικότερα με την κατοχύρωση της ισότητας στην πρόσβαση αυτής της δυνατότητας, να μπορούν όλοι να γίνουν γενετικά ανθεκτικότεροι άνθρωποι. Θα μπορούν όλοι να αξιοποιήσουν τα ευεργετικά αποτελέσματα της βιογενετικής ή μόνον οι πλούσιοι; Θα έχουν όλοι τη δυνατότητα να υποστούν το οικονομικό κόστος μιας τέτοιας παρέμβασης; Στην πρώτη φάση εφαρμογής αυτής της δυνατότητας, πού θα δημιουργηθούν αυτά τα κέντρα γενετικής παρέμβασης; Θα είναι κατανεμημένα σε όλες τις χώρες; Φυσικά και όχι! Θεωρείται σχεδόν βέβαιο ότι η οικονομική ανισότητα που χαρακτηρίζει σήμερα τους λαούς της γης, το διαφορετικό επίπεδο ζωής, η εκμετάλλευση, θα βαθύνουν ακόμη περισσότερο και δεν αποκλείεται να πάρουν και φυλετικό χαρακτήρα, λόγω της ευγονικής και της γενετικής παρέμβασης στο ανθρώπινο γονότυπο. Σήμερα τα 2/3 των ανθρώπων του πλανήτη μας ζουν σε άθλιες συνθήκες και αυτή η πραγματικότητα, δημιούργημα της αποικιοκρατίας και της εκμετάλλευσης, αποτελεί ασφαλές πρόκριμα και για το τι θα ισχύσει στο μέλλον.

Ένα άλλο επιχείρημα που τίθεται στη συζήτηση για την επέμβαση της βιοτεχνολογίας στο γενετικό υλικό του ανθρώπου, είναι αυτό που εστιάζεται στην παρατήρηση ότι πολλές ξεχωριστές προσωπικότητες της ιστορίας ανέπτυξαν ειδικές συμπεριφορές (αποκλίνουσες) ως αποτέλεσμα γενετικών ή γονιδιακών ανωμαλιών. Εάν στο παρελθόν υπήρχαν οι προγενετικού χαρακτήρα εξετάσεις που υπάρχουν σήμερα, ίσως η ανθρωπότητα να είχε στερηθεί προσωπικότητες του διαμετρήματος των Nietzschwe, Dostoevsky, Pascal, Beethoven(80).

Υπάρχουν βέβαια και αυτοί που αντιμετωπίζουν απόψεις όπως τη παραπάνω με σκεπτικισμό, μια και δε φαίνεται να πρόκειται για καθολικά τεκμηριωμένο γεγονός, δηλ. το ότι οι ανθρώπινες διάνοιες σχετίζονται συνήθως με κάποιας μορφής γενετική ανωμαλία. Επιπλέον τίθεται το ερώτημα εάν αξίζει μόνο για το γεγονός να μην σταματήσουν να γεννιούνται διάνοιες, άλλοι άνθρωποι να μένουν εκτεθειμένοι σε ανίατες αρρώστιες ή άλλοι να γεννιούνται με μόνιμες αναπηρίες.

Πάντως, ανεξάρτητα απ’ όλα τα παραπάνω, το γεγονός φαίνεται να είναι, ότι στο μέλλον, με την επέμβαση στο γενετικό υλικό του ανθρώπου με σκοπό τη βελτίωση της βιολογικής και ίσως ψυχικής του ιδιοσυστασίας, θα δημιουργηθεί μια νέα γενιά ανθρώπων (new breed). O John Harris σχολιάζοντας αυτή τη βάσιμη πιθανότητα παραθέτει μια σειρά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα.

Τα πλεονεκτήματα θα είναι: Η δημιουργία μιας νέας γενιάς ανθρώπων μπορεί να ειδωθεί ως το πιο αποτελεσματικό μέτρο δημόσιας υγείας που έχει ποτέ επινοηθεί. Με τη δημιουργία αντισωμάτων (antibodies) θα μειωθεί σταδιακά ο πληθυσμός των ανθρώπων που κινδυνεύουν (at risk population) και αναπόφευκτα θα εξασφαλιστούν περισσότερα ιατρικά μέσα για τους <<κανονικούς>> ανθρώπους (normal humans)(81).  Καθώς η νέα γενιά θα αυξάνεται, θα μειώνεται σταδιακά το κόστος για την υγεία(82).  Οι εργαζόμενοι που θα προέρχονται από τη <<νέα γενιά>> θα είναι λιγότεροι ευάλωτοι στις ασθένειες και στο κακό περιβάλλον ορισμένων εργασιακών χώρων, όπως πυρηνικά εργοστάσια, βαριά βιομηχανία. Επαγγέλματα που απαιτούν εξειδίκευση και κόστος εκπαίδευσης, θα αντισταθμίζουν το κόστος αυτό, έχοντας τους εργαζόμενους για περισσότερο χρόνο στην υπηρεσία τους και δεν θα υπάρχει η ανάγκη να τους αντικαθιστούν με νέους στο ίδιο χρονικό εύρος που συνέβαινε μέχρι τότε. Περιοχές με υψηλότερο κίνδυνο για την υγεία θα μπορούν να κατοικηθούν με πληθυσμό που έχει ισχυρότερο ανοσοποιητικό σύστημα. Για παράδειγμα, κοινότητες με αφύσικα υψηλή συχνότητα λευχαιμίας στα παιδιά, θα μπορούν να ωφεληθούν ιδιαίτερα με τη γενετική προστασία. Εξίσου γεωγραφικές περιοχές όπως αυτή της Κορνουάλης, όπου λαμβάνει χώρα το φαινόμενο της φυσικής διοχέτευσης στην ατμόσφαιρα ραδιενεργού αερίου, θα μπορούσαν να κατοικηθούν με ανθεκτικότερους γενετικά ανθρώπους. Οι εργαζόμενοι της <<νέας γενιάς>> θα είναι καταλληλότεροι ως εργαζόμενοι για τη πολεμική βιομηχανία(83).

Τα μειονεκτήματα θα είναι: Με τη δημιουργία ανθρώπων ανθεκτικότερων στο περιβάλλον και στη μόλυνση, υπάρχει ο κίνδυνος να μειωθεί το ενδιαφέρον για την προστασία του πλανήτη και να επιταχυνθεί η καταστροφή του. Η ύπαρξη της <<νέας γενιάς>> ανθρώπων μπορεί να εμπεριέχει κινδύνους τόσο για το περιβάλλον όσο και για το υπόλοιπο μέρος του ανθρωπίνου γένους. Με την ύπαρξη ενός ανθεκτικότερου εργατικού δυναμικού, μπορεί να μειωθεί κατά πολύ η πίεση που ασκείται προς την κατεύθυνση της βελτίωσης των συνθηκών που επικρατούν στους εργασιακούς χώρους. Τι θα σημαίνει αυτό για τη πυρηνική και χημική βιομηχανία και ιδιαίτερα για τους βιολογικά <<κοινούς ανθρώπους>>; Τα μέλη της <<νέας γενιάς>> μπορεί να εκληφθούν από τους <<κοινούς ανθρώπους>> ως κίνδυνος, γιατί θα έχουν το πλεονέκτημα της καλύτερης υγείας και του ανθεκτικότερου ανοσοποιητικού συστήματος και κατ’  επέκταση καλύτερες επαγγελματικές δυνατότητες. Ένα άλλο πολύ πιθανό μειονέκτημα είναι αυτό που έχει να κάνει με το ζήτημα της πρόσβασης στο γενετικό εμπλουτισμό. Πιστεύεται ότι τα μέλη της <<νέας γενιάς>> θα προέρχονται από πληθυσμούς βιομηχανικών και τεχνολογικών κοινωνιών και ακόμη ειδικότερα από τις ανώτερες κοινωνικά και οικονομικά τάξεις αυτών των κοινωνιών. Κατ επέκταση το υπάρχον σήμερα χάσμα μεταξύ φτωχών και πλουσίων θα μεγεθυνθεί και θα πάρει ως προς το περιεχόμενο και την αιτιολογία και άλλου είδους διαστάσεις. Επιπλέον είναι πολύ πιθανό τα μέλη της <<νέας γενιάς>> με σκοπό να περιφρουρήσουν και να μεγιστοποιήσουν κατά το δυνατό τα πλεονεκτήματα της γενετικής τους σύστασης, να επιδιώξουν το συγχρωτισμό και την επαφή, κοινωνική και αναπαραγωγική, με μέλη του δικού τους χώρου. Ο John Harris εκτιμά ότι αυτό το ενδεχόμενο φαίνεται απίθανο να συμβεί κατά την πρώτη φάση της παρουσίας των γενετικά μεταλλαγμένων ή εμπλουτισμένων γονιδιακά ανθρώπων, κυρίως λόγω του ότι θα είναι μειοψηφία. Στο καθαρά βιογενετικό επίπεδο υπάρχει η πιθανότητα τα εμφυτευμένα γονίδια να ταράξουν την ισορροπία της φυσικής γονιδιακής τάξης με απρόβλεπτες συνέπειες. Τέλος με τη δημιουργία ανθεκτικότερων ανθρώπων θα αυξηθεί το προσδοκώμενο ζωής των ανθρώπων και θα υπάρξει πληθυσμιακή έκρηξη.

Εν κατακλείδι και με βάση τα παραπάνω, θα ήταν αυθαίρετο και πολύ βιαστικό με μια γρήγορη ματιά, όπως η παραπάνω, στο χώρο της βιογενετικής, να οδηγηθεί κανείς στο συμπέρασμα ότι το μέλλον των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες θα είναι απαραίτητα κακό ή καλό. Το σίγουρο όμως είναι ότι δε θα είναι εύκολο, κυρίως στο πεδίο της κοινωνικής τους ένταξης. Θα μπορούσε να ειπωθεί με ασφάλεια ότι τα μέσα επιβοήθησης τους αναφορικά με το ξεπέρασμα της αναπηρία τους  θα είναι πολύ πιο αποτελεσματικά με βάση τη τεχνολογική εξέλιξη, αλλά το ιδεολογικό πλαίσιο θα είναι πιο αρτηριοσκληρωτικό, με βάση του κατά πως θα εκληφθούν από τις ευρύτερες κοινωνίες οι δυνατότητες και τα επιτεύγματα της βιοτεχνολογίας.

http://www.auth.gr

ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ

  1. Σωματικά ανάπηρα χαρακτηρίζονται τα άτομα με αισθητηριακές και κινητικές αναπηρίες, όπως οι τυφλοί, οι κωφοί, οι άνθρωποι χωρίς ομιλία ή με εγκεφαλική παράλυση.

  2. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) Η Ειδική Εκπαίδευση στην Ελλάδα, Αντιλήψεις, θεσμοί και πρακτικές, Κράτος και ιδιωτική πρωτοβουλία (1906-1989), σ. 45,Gutenberg, Αθήνα.

  3. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ. 42.

  4.Κεφαλάκης Μ.Χ. (1947), Τα τραγούδια της ψυχής μου. Οι πρώτοι μου στίχοι, Κεφαλάκης, U.S.A.

  5. Λαζανάς Β. Ι. (1969) Η παρουσία των κωφαλάλων στη νεοελληνική πεζογραφία, Λαζανάς, Αθήνα.

  6. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ. 67, όπου ως παράδειγμα ατόμου που έζησε στο εξωτερικό αναφέρθηκε ο Δ. Βικέλας, που πρωτοστάτησε μαζί με Γ. Δροσίνη στην ίδρυση του <<Οίκον Τυφλών>>.

  7. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ. σ. 96-128.

  8. Α. Δημαράς (1986), σ. 94, Ι. Τσιριμώκου (1913) Εκπαιδευτικά νομοσχέδια, Αθήνα.

  9. Υπάρχει ικανή αγγλική αρθρογραφία που διασαφηνίζει ότι το άτομο με νοητική υστέρηση δεν είναι άρρωστο άτομο καθώς και ότι ο όρος <<πάσχει>> από κάποιο σύνδρομο, είναι άστοχος.

  10. Ιμβριώτη Ρ. (1937), Ειδικά σχολεία για ανώμαλα και καθυστερημένα παιδιά, στο περιοδικό Παιδαγωγική, τ. 13, 180-183, τ. 14, 195-199.

  11. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ.126.

  12. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ. 132.

  13. Για την περίοδο 1950-80 βλ. και Π. Κουρουμπλή (1997), Ο ρόλος των θεσμικών και νομοθετικών παρεμβάσεων στη διαδικασία αποδυνάμωσης των κοινωνικών προκαταλήψεων στο Άτομα με ειδικές ανάγκες σ.σ. 69-72, Α΄ Τόμος, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.

  14. Αθηναϊκή 19-11-59, Το Βήμα 3-5-59, Τα Νέα 4-5-59, Ακρόπολις 5-12-61, Απογευματινή 4-8-64.

  15. Α. Πιστικίδου-Δρόσου (1982) Το ασκήσιμο νοητικά καθυστερημένο παιδί, Αθήνα.

  16. Κ.Γ. Καλαντζή και Ξ. Βακαρέλλη-Καλαντζή (1973) Θέματα θεραπευτικής παιδαγωγικής και ψυχικής υγιεινής του παιδιού, Καραβία, Αθήνα.

  17. Δημήτρης Π. Στασινός (1991) σ. 164.

  18. Α. Πιστικίδου-Δρόσου (1982).

  19. Robert Edgerton (1971) Mental retardation, Open Books London και H.M. Warnock (1978) Special Educational needs, Report of the committee of inquiry into the Education of handicapped children and young people, HMSO, London.

  20. ΥΠΕΠΘ, Γραφείο Ειδικής Εκ/σεως, (1972), Συνοπτική έκθεσις περί της παρεχομένης ειδικής εκπαιδεύσεως εν Ελλάδι, Αθήναι.

  21. Κέντρον Προγραμματισμού και Οικονομικών Ερευνών (1972), Σχέδιον προτύπου μακροχρονίου αναπτύξεως της Ελλάδος 1973-1987, Επιτροπή Κοινωνικής Πρόνοιας, Αθήνα

  22. Ι. Παρασκευόπουλος (1971), Η στάση των Ελλήνων έναντι των ατόμων με σωματικά, ψυχικά και κοινωνικά ελαττώματα, Σχολική Υγιεινή τ. 32, τ.2, σ.σ. 59-70 β. Εκτενής ανάλυση για τους λόγους που επηρεάζουν τις στάσεις απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες στη σημερινή εποχή γίνεται παρακάτω.

  23. Στασινός (1991) σ. 192, <<Οι άρρενες και οι θήλεις είναι περισσότερο επιεικείς προς τις αποκλίσεις του φύλου τους, οι άγαμοι απορρίπτουν τις λεγόμενες κοινωνικές αποκλίσεις, τα’ άτομα της τρίτης ηλικίας είναι περισσότερο συντηρητικά στις προτιμήσεις, οι απόφοιτοι γυμνασίου έχουν προτιμήσεις που δείχνουν αρνητισμό και επιθετικότητα..>>

  24. Στασινός (1991) σ. 213

  25. Εγκύκλιος του ΥΠΕΠΘ, αριθ. Γ6/143/12.4.1983 για την εκπαίδευση των παιδιών με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.

  26. Ο πρώτος νόμος για την Ειδική Εκπαίδευση ψηφίστηκε Ν.1143/31 Μαρτίου 1981 (ΦΕΚ. 80Α).

  27. Αφροδίτη Ξηρομερίτη-Τσακλαγκάνου (1984) Σκέψεις και προβληματισμοί γύρω απ την ειδική αγωγή στην Ελλάδα, Σύγχρονη Εκπαίδευση, τ. 16, σ.σ. 90-93.

  28. Δ. Στασινός (1984), Ο Αντι-309 και η Ειδική Αγωγή, Περιοδικό Αντί, τ. 262, σ.σ. 36-37).

  29. Για τις νομοθετικές και θεσμικές παρεμβάσεις που έγιναν στην Ελλάδα στο χώρο της Ειδικής Αγωγής βλέπε και Π. Κουρουμπλής (1997), Ο ρόλος των θεσμικών και νομοθετικών παρεμβάσεων στη διαδικασία αποδυνάμωσης των κοινωνικών προκαταλήψεων στο Άτομα με Ειδικές Ανάγκες, τ. 1ος, σ.σ. 68-79, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.

  30. Ε. Δαμασιώτου, Σ. Κρασσάς, Α. Παναγάκης (1997), Θέσεις και πράξεις των πολιτικών κομμάτων στην Ελλάδα για την επαγγελματική και κοινωνική αποκατάσταση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στο άτομα με ειδικές ανάγκες, σ.σ. 95-101, τόμος 1ος  Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

  31. Η. Μπεζεβέγκης, Α. Καλαντζή-Αζίζι, Α. Ζώνιου-Σιδέρη (1997) Απόψεις και στάσεις γονέων φυσιολογικών παιδιών απέναντι σε παιδιά με ειδικές ανάγκες στο Άτομα με ειδικές ανάγκες σ.σ. 706-711, τόμος 2ος, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.

  32. a. Besevegis, E. Stalikas, A. και Giannitsas, N. (1993) Adolescents values and models of admiration, III European Congress of Psychology, Tampere, Finland

β. Μπεζεβέγκης, Η. (1994) Εξελικτική Ψυχοπαθολογία , τόμ. 1

γ. Safilios-Rothschild, C. (1970) The sociology and Social Psychology of Disability and Rehabilitation, New York.

  33. Γ. Κιτσαράς (1997), Νομική και ηθική διάσταση της εκπαιδεύσεως των ειδικών παιδιών στο Άτομα με ειδικές ανάγκες σ. 88, τόμος 1ος  Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

  34. Hazzard, A. (1983), Children’s experience with, knowledge of, and attitude toward disabled persons, Journal of Special Education, 17(2), 131-139.

  35. Siller, J. (1976), Attitudes towards disability, In H. Rusalem & D. Malikin (Eds), Contemporary vocational rehabilitation (σ.σ. 63-79), New York University Press, New York

  36. Siller, J. (1976).

  37. Voeltz, L. M. (1980) Children’s attitudes toward handicapped peers, American Journal of Mental Deficiency, 84(5), σ.σ. 455-464.

  38. Gottlieb, J., & Gottlieb, B., (1977), Stereotype attitude and behavioral intentions toward handicapped children, American Journal of Mental Deficiency, 82, σ.σ. 65-71

Gottlieb, J., Cohen, L., & Goldstein, L., (1974) Social contact and personal adjustment as variables relating to attitudes toward EMR children, Training School Bulletin, 71, σ.σ. 9-16

  39. Fenrick, N. J., & Petersen, T. K. (1984) Developing positive changes in attitude towards moderately/severely handicapped students through a peer tutoring program, Education and Training of the Mentally Retarded, 19(2) σ.σ. 83-91.

  40. Reynolds, B. J., Martin-Reynolds, J., Mark. F.D., (1982) Elementary teachers attitudes toward mainstreaming educable mentally retarded students, Education and Training of the Mentally Retarded, 17(3), σ.σ. 171-177.

  41. Γ. Κιτσαράς (1997).

  42. Θ. Τάσιος (1997) Η ηθολογική συνιστώσα του προβλήματος στο Άτομα με ειδικές ανάγκες, σ.σ. 30-37, τόμος 1ος  Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.

  43. Νομίζω ότι το <<τσουβάλιασμα>> δεν είναι καλό, και ότι τουλάχιστον πάντα υπήρχε και υπάρχει ένα ιερό κατάλοιπο, που αγωνίζεται ενάντια σ αυτό το αναμφισβήτητα κυριαρχικό μοντέλο των ανθρωπίνων σχέσεων Κ. Δαραής.

  44. Θ. Τάσιος (1997)

  45. Θ. Τάσιος (1997)

  46. Cl. Veil (1997) Αναπηρία και δυσπροσαρμοστικότητα θέτουν σε δοκιμασία τη δημοκρατία στο Άτομα με ειδικές ανάγκες, σ.σ. 38-39, τόμος 1ος, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα

  47. Cl. Veil (1997)

  48. Cl. Veil (1997), σ. 39.

  49. Cl. Veil (1997), σ. 40.

  50. Al., Giami (1997), Αναπαράσταση της αναπηρίας. Το λανθάνον και η πολυσημία μιας έννοιας, σ.σ. 47-52, στο Άτομα με ειδικές ανάγκες, Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.

  51. Al., Giami (1997).

  52. Giami A., Giust A.C., (1986).

  53. Craft, A., (1987) Mental Handicap and Sexuality, Issues and perspectives, (Ed) Kent, Costello.

  54. John Harris (1998), Clones, Genes, and Immortality, Ethics and the Genetic Revolution, Oxford University Press, England,<<…It would not be an exaggeration to say that humanity now stands at a crossroads for the first time we can literally start to shape not only our own destiny in terms of what ourselves wish to be like. We can now, literally, change the nature of human beings…We are at the brink of a new revolution of quite awesome power. The revolution in molecular biology and genetics will give us the ability to divert and control human revolution to an unprecedented extent. It will enable us to manufacture new life forms to order life forms of every sort..>>

  55. Εφημερίδα The Guardian, 26 Feb. 1997.

  56. Εφημερίδα The Guardian, 28 Feb. 1997.

  57. Ίσως, για ορισμένους, να μπορούσε να γίνει δεκτός, ο αδόκιμος βέβαια όρος και σίγουρα όχι και τόσο ταιριαστός για μια εργασία με ακαδημαϊκές απαιτήσεις, <<ροδάκινα διαλογής>>. Όλα εξαρτώνται για το ποια είναι η στάση του ανθρώπου απέναντι στο έμβρυο, εάν το θεωρεί ισότιμο άνθρωπο, εν δυνάμει άνθρωπο, απλά ένα δημιούργημα κ.λ.π..

  58. Άς πάρουμε για παράδειγμα τα άτομα με σύνδρομο Down. Στην αρχή του 20ου αιώνα το προσδοκώμενο ζωής τους μόλις και ξεπερνούσε τη μια δεκαετία. Σήμερα ζουν πολύ περισσότερο, όχι μόνο λόγω της προόδου στην ιατρική αλλά και λόγω της προόδου των κοινωνικών επιστημών και ιδιαιτέρως της εκπαίδευσης, με αποτέλεσμα αρκετά άτομα αυτής της ομάδας να πετυχαίνουν υψηλό βαθμό αυτονομίας και ανεξαρτησίας.

  59. Mark Ferguson (1990) Contemporary & Future Possibilities for Human Embryonic Manipulation, in Anthony Dyson and John Harris (eds) Experiment on Embryos, Routledge, London.

  60. Μπορεί να φανταστεί κανείς τη θέση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μια τέτοια κοινωνία, όπου ακόμη και οι λεγόμενοι <<φυσιολογικοί>> θα υστερούν σε σχέση με τα επιστημονικά δημιουργημένα φαινότυπα ανθρώπων;

  61. John Harris (1983) In Vitro Fertilization: The ethical Issues, Philosophical Quarterly, 33: 132.

 62. <<Ωστόσο είναι πολύ γνωστό ότι το μητρικό περιβάλλον, όπως η ποσότητα ροής του αίματος στη μήτρα, η διατροφή του εμβρύου, η ποσότητα του αμνιακού υγρού κ.λ.π., όλα παίζουν πολύ μεγάλο ρόλο στην επιτυχή ανάπτυξη και γενικά κυοφορία του εμβρύου. Δεν είναι βέβαιο ότι το ώριμο αναπαραγωγικό σύστημα της γυναίκας θα ανταποκριθεί ικανοποιητικά σ’ ένα τόσο <<καλό έμβρυο>> Mark Ferguson. Η μετάφραση δική μου.

  63. T.G.I. Creteil, 1 August 1984, Gaz. Pal.

  64. Ό όρος <<βιολογικοί>> εδώ είναι δικιά μου προσθήκη. Επιβάλλεται κατά τη γνώμη μου όλο και περισσότερο να γίνεται διακριτό το πνευματικό από το βιολογικό. Επιβάλλεται να γίνεται ακόμη περισσότερο διακριτό το γεννώ από το αναγεννώ. Ο τέλειος γενετικά άνθρωπος δε σημαίνει και ο τέλειος πνευματικά. Φοβάμαι ότι οι αρχικές αντιδράσεις, στο βαθύ μάκρος του χρόνου θα ατονίσουν, μπροστά στην ενστικτώδη επιθυμία της μακροζωίας, στην αγωνία του μέσου ανθρώπου να δεχθεί την ωρίμανση, τη φυσική φθορά του χρόνου. Το πεδίο είναι κοινωνικά έτοιμο. Τα ινστιτούτα ομορφιάς περισσότερα από τα σχολεία και τις βιβλιοθήκες. Οι επισκέπτες στα πρώτα περισσότεροι. Η ύπαρξη κρεμών για να γίνονται τα τρεμάμενα οπίσθια των ανθρώπων σφικτά ποικίλει. Δεν φταίνε βέβαια οι απλοί άνθρωποι. Ή μάλλον δεν φταίνε μόνο αυτοί. Η προσωπική μου αγωνία δεν είναι η επιστημονική πρόοδος αλλά η χρήση της. Αυτή η χρήση αξιολογούμενη μέσα από την ιστορική προοπτική δεν επιτρέπει τον εφησυχασμό Τον πόνο και το θάνατο όλοι τον φοβούνται στη στιγμή της ηρεμίας και αυτό είναι ανθρώπινο. Η επιθυμία ανακούφισης του πόνου και της αγωνίας και αυτή ανθρώπινη είναι. Αυτό το ανθρώπινο πρέπει να είναι το όριο.

  65. John Harris (1998), σ. 38.

  66. John Harris (1998), σ. 25.

  67. The European Parliament Resolution Cloning, Πρόταση προς ψήφιση 11 Μαρτίου 1997, ψηφίστηκε στις 13 Μαρτίου 1997.

  68. Πρόκειται για ζητήματα που θα προκαλέσουν σοβαρό κοινωνιολογικό και ψυχολογικό ενδιαφέρον.

  69. Αυτό δε σημαίνει ότι αποδέχομαι την άποψη ότι όλοι οι άνθρωποι και λαοί έχουν τα ίδια δικαιώματα. Από την πραγματικότητα και μόνο του κόσμου μας μπορεί συνειρμικά να αξιολογηθεί η πρακτική βαρύτητα της άποψης ότι το αδύναμο έμβρυο μπορεί να αξιώσει τα δικαιώματά του.

  70. R. Edwards, (..) Ethics and Embryology: The case for experimentation, στο Dysson και Harris, Experiments in Embryos, 49,50.

  71. Η δική μου παρατήρηση είναι, ότι το υγιές σώμα και το υγιές πνεύμα προϋποθέτουν την συναίνεση του ανθρώπου, την άσκηση και τον κάματο. Οικοδομούνται έτσι ως αξίες που κατακτώνται συνειδητά και όχι ως δεδομένες καταστάσεις.

  72. <<..If the goal of enhanced intelligence and better health is something that we might strive to produce through education, including of course the more general health education in the community, why should we not produce these goals through genetic engineering?..>> John Harris (1998)

  73. Καταγεγραμμένες τέτοιες περιπτώσεις δημοσιεύτηκαν στην βρετανική εφημερίδα Guardian της 1ης Αυγούστου του 1988.  Από τις πιο χαρακτηριστικές ήταν αυτή που αφορούσε το <<Baby Fae>>, όπου ένα μωρό έζησε για είκοσι μέρες μετά από μεταμόσχευση σ’ αυτό, καρδιάς μεγάλου πιθήκου.

 74. Mary Douglas (1979) Purity and Danger, Routledge and Kegan Paul, London.

 75. Όσο και να σοκάρει αυτό, για αρκετούς από τους κινούμενους μόνο στο βιολογικό πεδίο των όντων δεν φαίνεται να είναι απαραίτητα κάτι μη φυσιολογικό. Στην Παλαιά Διαθήκη ελέγχεται αυστηρά η κτηνοβασία, ενώ στη Βρετανία, πρόσφατα, είχε παιχθεί στην τηλεόραση μία δραματική σειρά με θέμα της τη γενετική διασταύρωση με τεχνητή γονιμοποίηση ενός ανθρώπου με γορίλα. Εισηγητής (sponsor) της τηλεοπτικής σειράς ήταν ο τομέας έρευνας της γενετικής μηχανικής. Οι αντιδράσεις του σοκαρισμένου κοινού ήταν ποικίλες, με αγωνιώδη περιέργεια για το αν πραγματικά συνέβη κάτι τέτοιο. Η σειρά είχε τον τίτλο First Born, προβλήθηκε από το B.B.C. τους μήνες Οκτώβριο και Νοέμβριο του 1988.

 76. Edward Yoxen (1986) Unnatural Selection, Heinemann, London.

  77. David Suzuki & Peter Knudtson (1989) Genethics, Unwin Hyman, London και Philip Kitcher (1996) The Lives to Come, Allen Lane, The Penguin Press, Harmondsworth.

 78. <<Human nature is changing and evolving constantly and we are very different from our ancestors. Our descendants, if the species survives, will differ from us in ways it would be hard to predict. We have changed and can still change radically and syill be human>> John Harris (1998)

  79. David Suzuki & Peter Knudtson (1989).

  80. Απόψεις των George Steiner και George Greek διατυπωμένες σε πρόγραμμα του BBC με τίτλο The Heart of the Matter on Genetic Engineering, 22 Οκτωβρίου 1989.

  81. Η κατηγοριοποίηση φαίνεται ως αναπόφευκτη. Το χειρότερο όμως είναι, ότι θα αποτελεί προσθήκη σε μια ήδη κατηγοριοποιημένη και βαθιά ταξική παγκόσμια κοινωνία.

  82. Σ’ αυτό το σημείο αξίζει να σχολιαστεί ότι ακόμη και οι υποστηρικτές της βιοτεχνολογικής παρέμβασης στο γενετικό υλικό του ανθρώπου, δεν αποκλείουν την εμφάνιση νέου είδους προβλημάτων, όπως τη δημιουργία νέων ιών και ασθενειών.

  83. Βλέπε περίπτωση βομβών απεμπλουτισμένου ουρανίου (depleted uranium) στη Γιουγκοσλαβία. Με τέτοιους ανώτερους ανθρώπους, δεν θα αντιμετωπίζεται και το πρόβλημα των διαφόρων συνδρόμων, όπως αυτό του <<Κόλπου>>, με πολλαπλές ωφελιμότητες για τους πολιτικά ισχυρούς.